Bien que la plupart du temps, une ecchymose ou une égratignure ne soit que cela, je pense que chaque maman s’inquiète au fond de son esprit que cela pourrait être quelque chose de pire. Mais si Internet m’a déjà appris quelque chose, c’est que si l’intuition de votre mère clignote, suivez-la. Alors que Lukas Caldwell n’avait que 7 ans, sa mère a remarqué une petite tache de décoloration sur le côté droit de son visage et l’a finalement effacée. Mais lorsque la maladie a commencé à se propager, ils sont allés chez un dermatologue.
Heureusement, le médecin a été suffisamment minutieux pour faire une biopsie. Lukas a été officiellement diagnostiqué avec le syndrome de Parry-Romberg, une maladie auto-immune rare qui détruit progressivement les tissus mous d’un côté du visage.
« C’était effrayant parce que je ne comprenais pas vraiment ce qui se passait », a déclaré Lukas, 22 ans, à People dans une interview exclusive. « Les sentiments ne m’ont frappé qu’à mesure que les symptômes s’aggravaient. »
Cette maladie touche environ 1 personne sur 250 000 et sa rareté rend sa gestion difficile. Lukas a eu accès aux options de traitement minimales existantes, notamment les médicaments immunosuppresseurs, la thérapie par la lumière UV et plusieurs interventions chirurgicales.
La maladie, très visible, n’a pas seulement transformé son apparence, ce qui a suscité de nombreux regards et murmures de la part de ses pairs. C’était aussi assez douloureux avec une sensation de crampe persistante. Cela lui rendait la vie sociale plutôt difficile. Pendant des années, Lukas a pris du répit auprès de son jumeau Ben, qui l’aidait souvent à répondre aux questions délicates de ses amis et veillait à ce qu’il soit toujours inclus.
@lukas.caldwell Joyeux anniversaire Ben (et moi) 🎉🎉
♬ 7 ans – Lukas Graham
« Je me sentais impuissant et effrayé : quelque chose de très étrange arrivait à mon corps que même les médecins ne pouvaient pas expliquer pleinement », a admis Lukas.
Les médicaments qu’il prenait ont retardé sa croissance, le rendant plus petit que son jumeau. Mais Lukas n’a jamais été envieux de son jumeau et a bien compris que ses luttes étaient les siennes, sans personne ni quoi que ce soit à blâmer.
La partie la plus éprouvante de la vie avec la maladie, ce sont toutes les interventions chirurgicales. Au fil des années, Lukas a subi plusieurs interventions médicales pour l’aider à retrouver son apparence et à améliorer sa qualité de vie. Ces traitements comprenaient une chirurgie de reconstruction de la mâchoire, des procédures de greffe de graisse et une greffe de tissus complexe. Il a expliqué que le plus dur a été l’opération à la double mâchoire qui l’a laissé incapable de manger des aliments solides ou de parler pendant des semaines.
@lukas.caldwell J’ai fait des progrès substantiels, mais j’ai encore du chemin à parcourir 😁
♬ Renée – VENTES
« J’ai également perdu une grande partie de la sensation dans ma bouche, qui a persisté pendant des mois », ajoute-t-il. « Mais malgré la douleur, l’opération a changé ma vie : j’ai enfin pu mâcher le côté droit de ma bouche et mon visage avait l’air plus « normal ».
La chirurgie reconstructive par greffe de graisse, qui a également entraîné une convalescence difficile, a considérablement amélioré son confort physique et sa confiance. En 2020, Lukas a décidé de faire connaître son histoire au grand public via TikTok, où il a rassemblé plus de 3 millions de followers.
« En partageant honnêtement mes expériences, je veux aider à normaliser les différences faciales et montrer qu’il est possible de s’épanouir même si l’on est visiblement différent. Même avec les défis, la vie peut être pleine et pleine de sens », a-t-il déclaré au magazine.
@lukas.caldwell Le PRS n’est pas bien étudié et ce qui déclenche la réaction immunitaire n’est pas entièrement connu.
♬ stellaire (Ralenti + Reverb) – .diedlonely & énouement
Grâce à ses efforts sur les réseaux sociaux, Lukas espère sensibiliser non seulement au SRP, mais également à toutes les maladies rares et inspirer l’empathie et la compréhension parmi ses abonnés aux capacités normales.
« C’est normal d’être différent », a-t-il proclamé. « Mes expériences ont façonné qui je suis et m’ont permis d’être la voix de ma communauté. Je n’échangerais mon parcours contre rien du tout. »
Au cas où vous auriez besoin d’une autre raison pour être impressionné par cet humain incroyablement résilient, Lukas a récemment fait une grande annonce à ses abonnés : il a été accepté à la faculté de médecine !
@lukas.caldwell Merci à tous pour votre soutien continu. Je n’aurais vraiment pas pu faire ça sans toi !
♬ Histoires 2 – Danilo Stankovic
Il aspire à devenir médecin, ce qui, à mon avis, est vraiment remarquable. Compte tenu de son expérience de vie, je suis convaincu qu’il sera le médecin le plus empathique, le plus persévérant et le plus vigilant envers ses patients et sa communauté.
